Posted On 29 Jan 2020
E o pânico é algo que não consigo nem descrever em palavras
Mas, na verdade, trata-se apenas de nossa qualidade de vida. Trata-se de fazer as coisas que temos que fazer todos os dias com um pouco mais de facilidade e de alimentar um ao outro na sala de aula o tempo todo.
Trevis:
E para vocês que se lembram do programa do mês passado, reabilitação, o fisiatra que estava conosco nos fez lembrar que um corpo são se recupera de uma exacerbação muito mais rápido do que um não. Bem, eu sei que para muitos de nós pode levar um bom tempo após o diagnóstico antes de realmente começarmos a viver com esclerose múltipla, e acho que a maioria de nós sabe do que estou falando. Sei que, para mim, comecei a pensar nisso logo de cara, mas provavelmente levei mais de dois anos antes que eu realmente entendesse e envolvesse emocionalmente como a EM [estava] afetando minha vida e a vida das pessoas ao meu redor. Amy, o que foi que fez você parar, olhar em volta e dizer: preciso retomar essa parte da minha vida?
Amy:
Bem, como eu disse, assim que recebi o diagnóstico e tive que voltar do hospital, olhei em volta e percebi que a vida não iria parar só porque fui diagnosticado. Minha vida não acabou. Eu tinha que continuar, se não por mim, por minha família. Outro momento decisivo para mim foi quando as pessoas ao meu redor começaram a lidar com isso. Sentimos os sintomas, e muitos deles são invisíveis. E as pessoas ao nosso redor nem vão saber que os temos até começarmos a nos comunicar, e [isso] levou-me provavelmente cerca de seis meses, como você disse Trevis, antes de estar emocionalmente pronto para deixar as pessoas ao meu redor entrarem. uma vez que os vi reagir e começar a mudar a forma como eles, não quero dizer "lidou comigo," lidou com a nossa vida, meu marido e filhos em particular, bem como alguns dos meus colegas de trabalho – foi um ponto de viragem para mim, e foi quando tudo se tornou real, e foi quando fui capaz de lidar melhor com a minha esclerose múltipla. Ver as reações das outras pessoas e ver como elas estavam dispostas a me ajudar – isso, por sua vez, me ajudou a querer ajudá-las, e é aí que os líderes MS of Hope entraram em ação para mim. É muito importante perceber que só porque você foi diagnosticado com esta doença, a vida não termina. Na verdade, para mim, só ficou melhor porque descobri uma parte mais forte de mim que eu realmente nunca soube que existia antes.
Trevis:
Tudo bem, Amy, obrigado. [Isso] me levou dois anos, você demorou seis meses. Eles sempre disseram que as meninas amadurecem melhor, mais rápido do que os meninos, eu acho. Agora, Liz, quando você começou a perceber que sua memória estava escorregando e decidiu que simplesmente deixá-la ir não ia funcionar para você?
Liz:
Agora, Trevis, quando você diz isso, é meio irônico porque você está me fazendo tentar pensar em quando algo aconteceu. Então é engraçado. Mas eu realmente não consigo me lembrar exatamente. Eu realmente comecei a ter problemas com minha memória. Sei que foi gradual e, com o passar do tempo, foi se tornando tão óbvio que era frustrante – esquecer as coisas mais simples. Minha memória, realmente começou a afetar minha vida em casa com a lembrança de compromissos.
Mas com o meu trabalho, estava realmente começando a ficar estressante. Se eu estivesse fazendo uma tarefa e não concluísse aquela tarefa em que estava trabalhando, não poderia voltar a ela mais tarde, porque toda a linha de pensamento teria se perdido. Então, todo o trabalho anterior que eu fiz não faria nenhum sentido, porque eu esqueceria por que e no que estava trabalhando. Em outras palavras, a contabilidade e a escrituração [são] metódicas. É como montar um quebra-cabeça. E você sabe como a imagem deve se parecer, então você tem que encontrar essas peças para fazer o quebra-cabeça da imagem. Se eu parasse no meio da montagem dessas peças, a imagem desapareceria. E então, para começar de novo, foi muito difícil. Não tive sorte de ter um chefe que realmente entendia. Eu mantive listas. Eu tinha um livro de lembretes diários. Todas as manhãs, eu entrava e anotava cada coisa que deveria fazer naquele dia em ordem de prioridade, até a tarefa mais simples. E à medida que fazia cada coisa, verificava. Mas se alguém chegasse e me interrompesse no meio de uma tarefa, era isso, eu estava perdido. Minha memória de curto prazo é o que mais foi afetado, e tentei muitos métodos para ajudar minha memória. Mas se você não consegue se lembrar que escreveu uma nota ou que colocou um post-it em algum lugar, então fazer anotações para si mesmo não funciona.
Trevis:
Alegria, você perdeu a capacidade de ver, ficar em pé e andar. Isso deve ser bastante assustador para qualquer um. Como você transformou aquele momento tão assustador em uma oportunidade de esperança?
Alegria:
Sabe, isso é difícil porque nunca tive tanto medo na minha vida. Eu não tinha sido diagnosticado, então não sabia que tinha esclerose múltipla e meu corpo estava paralisando. Eu não sabia por que, não sabia quando ou se isso iria parar. Eu sou uma mãe solteira. Eu tenho dois filhos. Eu não pude me importar com eles. E o pânico é algo que nem consigo descrever em palavras. Você sabe, às vezes há uma oportunidade lá fora, e cabe a nós ir e agarrá-la. E às vezes essa oportunidade de esperança é tudo o que temos. E eu estava em um ponto da minha vida em que operava puramente na esperança, esperança e fé de que alguém ou algo iria me ajudar. Assim que fui diagnosticado corretamente e comecei o tratamento, minha visão foi a primeira a voltar. E embora eu pudesse ver novamente, mais importante, eu podia ver contra o que estava lutando. E foi então que comecei a procurar maneiras de recuperar minha independência. O que agora chamo de fitMS foi na verdade um programa de reabilitação que desenvolvi para mim mesmo indo para o porão e usando todas as coisas que você compra e nunca usa para fazer exercícios, como esteiras, bolas de salto e tapetes.
Então, felizmente para mim, o momento mais assustador da minha vida foi seguido por um dos momentos mais felizes da minha vida, porque descobri que tinha uma maneira de ajudar a mim mesma e tinha algo a compartilhar com outras pessoas que estão enfrentando a mesma coisa . Porque quando comecei uma pequena classe em minha comunidade, vi que vejo as pessoas melhorarem e mudarem a cada semana. Então acabou sendo uma grande coisa, e foi uma oportunidade de esperança, de esperança eventualmente. No começo, ele estava apenas sobrevivendo de um minuto para o outro. E a esperança surge quando você vê um vislumbre.
Trevis:
Dra. Kita, essas são algumas circunstâncias bonitas, suponho que comuns, normais de EM que foram superadas por alguma mulher bastante extraordinária. Você está vendo essas respostas e experiências bem típicas com seus pacientes?
Dr. Kita:
Puxa, muitas das coisas que ouvimos de Amy, Liz e Joy são coisas que ouço todos os dias. Ouvimos dificuldade em lidar com a situação e adaptação, dificuldade em multitarefa, dificuldade com os sintomas físicos, e todos nós sabemos o quanto nosso mundo físico pode impactar nossa saúde emocional. Mas acho que, sem dúvida, cada um de nós começa a entender o quanto nossa saúde emocional também influencia nossa saúde física. E eu ouvi cada pessoa contar sua história e falar sobre um momento ou uma época em que percebeu que, "Puxa, precisamos inverter isso," assim, assumindo o controle de minha saúde emocional para que eu possa impactar positivamente minha saúde física e sintomas físicos. Sabe, acho que os pacientes me ensinam todos os dias como colocar as coisas em perspectiva. E quando você atinge aquele ponto em que pode colocá-lo na [perspectiva] certa, isso pode impactar positivamente sua saúde física. E acho que essa é provavelmente uma das mensagens mais importantes que ouço de todas essas mulheres fabulosas.
Trevis:
Amy, digamos que eu tenha alguns dos problemas físicos com os quais Joy estava lidando, equilíbrio, caminhada, coisas assim, e estou tentando controlar meus sintomas, estou tentando controlar meu trabalho, minha família e agora tenho para iniciar um programa para recuperar e reter minhas forças. Que sistemas você encontrou para manter tudo junto e como você faz o malabarismo com tantas coisas ao mesmo tempo?
Amy:
Eu escrevo tudo. O que eu tenho é um calendário diário, dividido por hora. E dentro dessas horas, eu planejo. Bem, eu tenho minha agenda de creche. Mas, a título pessoal, se tenho de dizer compras para fazer, programo para uma hora. Ou se eu acho que vai demorar uma hora e meia, eu faço isso. Mas coloco um tempo em que sei que estou pronto intenskin criticas para lidar com essa tarefa. O mesmo para o descanso, eu agendo o descanso. Eu agendo o descanso, eu agendo o tempo dos deveres de casa com meus filhos, o que fazemos logo depois que eles voltam da escola. Mas descobri que se você levar o seu dia uma hora, meia hora ou até uma hora de cada vez, você pode fazer muito mais. Em vez de apenas olhar para o futuro, "Oh meu Deus, eu tenho tudo isso para fazer hoje," escreva, planeje um tempo para isso. Assim, número um, você se lembra porque eu também tenho problemas de memória. E, número dois, você planeja durante um momento em que se sente melhor e será capaz de dar o melhor de si.
Além do calendário diário, eu tenho um tipo de calendário mensal rápido, para que eu possa ver exatamente o que está acontecendo em todo o meu mês de cada vez. Porque eu também sei que se eu agrupar muitas coisas, digamos, por exemplo, no último fim de semana minha família foi ao parque de diversões no sábado, então no domingo nós tivemos outro evento ao ar livre para meu filho mais novo, eu fiquei completamente exausto. E se eu tivesse consultado meu calendário rápido mensal, poderia não ter agendado esses dois eventos e ficado tão exausto como no resto da semana. Também post-its me ajudam. Mas tenho o que chamo de minha estação de post-it ao lado do meu computador. Se eu não tiver tempo para escrever na minha agenda, vou colocá-la em um post-note, colocar no balcão ao lado do meu computador para que, quando eu finalmente voltar a isso, eu possa escrever na minha calendário. Mas descobri que apenas manter o controle de tudo e programar os horários em que você está no seu melhor vai ajudá-lo muito. Em vez de apenas pensar, "Eu preciso fazer isso, e eu preciso fazer isso," planeje fazê-lo. E apenas mantenha tudo por escrito, mas lembre-se de onde você o deixou.
Trevis:
Liz, suas soluções de memória me lembram de um filme de Hollywood que eu vi, onde um homem que não consegue se lembrar de seu passado, e ele deixou notas para si mesmo como pistas do que aconteceu com ele. Qual foi a inspiração para sua ideia de álbum de recortes de memória, e como essa atividade o ajudou a lidar melhor com sua esclerose múltipla?
Liz:
Minha inspiração foi muito fácil. Para mim, foi apenas porque fui abençoada com dois netos adoráveis, é claro. E família é tudo para mim. Meu MS trouxe o divórcio. Tenho sorte de ter casado novamente. Além disso, tenho conseguido passar o máximo de tempo possível com os meninos. Eu queria ter certeza de que poderia me lembrar de todos aqueles momentos especiais que passamos juntos porque eu não queria esquecer. Não me lembro do que comi ontem, mas queria me lembrar do que fiz na véspera com os meninos. Então, eu não ia deixar MS roubar minhas memórias com Colton e Grant. E pensei que se pudesse registrar essas memórias por meio de fotos, trabalhos manuais, palavras, seria capaz de olhar para trás a qualquer momento e lembrar de todos aqueles momentos especiais. Também pensei que poderia deixar o livro de memórias para os meninos, para que eles realmente entendessem, à medida que cresciam, o quanto eram importantes para mim. São os meninos que me dão a força motriz que me dá um propósito para fazer de cada dia um bom dia. Uma ideia também me levou a pensar que, contando minha história, outras pessoas poderiam criar suas próprias memórias do que é importante na vida. Assim, qualquer pessoa pode criar um livro de recordações de receitas ou animais de estimação, férias anteriores, e ainda é algo que você não precisa fazer sozinho. Você pode fazer com toda a família. Eles podem fazer suas próprias páginas. E agora, sentados com os meninos, examinamos os livros juntos. E o mais velho acabou de fazer 5 anos, e ele adora. Portanto, ele apenas cria memória sobre memória.
Trevis:
Parece, Liz, que você transformou um hobby em um serviço de saúde.
Liz:
É muito reabilitador. Isso me motiva.
Trevis:
O programa do mês passado se concentrou na reabilitação. Joy, você se formou em enfermagem e tem experiência em boa forma física. Você transformou seu caminho pessoal de volta à saúde em um programa que compartilha com muitos na comunidade de MS por meio de seu programa fitMS. Conte-nos como as pessoas podem usar seu programa para melhorar suas vidas e como a interação com outras pessoas na comunidade de MS mudou sua vida.
Alegria:
Bem, primeiro, vamos falar sobre o programa fitMS. Ele incorpora tai chi, ioga, Pilates e balance ball, que eram todas as minhas coisas favoritas – e é por isso que os incluí. Ele visa a coordenação, equilíbrio e força e flexibilidade e amplitude de movimento, nível de energia, é claro, e atitude, que nunca podemos deixar de fora do plano. E essas eram todas as coisas nas quais eu precisava trabalhar, e desenvolvi isso para ter certeza de que estava alcançando todas essas áreas. Meu objetivo era alcançar esse equilíbrio delicado. Temos que fazer o suficiente para fazer a diferença, mas não tanto a ponto de passarmos o resto do dia no sofá, porque então não faremos isso de novo amanhã, se isso significar que não podemos fazer o resto do nosso dia da maneira que gostaríamos. A quantidade certa de exercício deve diminuir a fadiga, não aumentá-la. E é assim que eu acho que as pessoas precisam olhar para seu programa e ter certeza de que estão obtendo isso dele. Para responder à segunda parte da sua pergunta como as aulas de fitMS mudaram minha vida, é simples. Há força nos números. E ninguém quer lutar sozinho. Cada pessoa na sala de aula todas as semanas tira força de todas as outras pessoas na sala de aula. E eu definitivamente tiro tanto disso quanto todos os alunos que estão lá. Nós prosperamos naquela sala, compartilhamos informações e rimos muito. E esse é o melhor remédio para tudo o que o aflige de qualquer maneira.
Trevis:
Parte do programa MS Leaders of Hope se concentra em compartilhar boas ideias, para que possam ajudar outras pessoas. A palavra japonesa para professor é "sensei," ou seja, se não me engano, "aquele que já se foi. " Certamente, todos vocês aceitaram o chamado de Líderes da Esperança da MS de 2004, espalhando a palavra de seus sucessos como aqueles que o antecederam. Agora, como essa experiência, neste último ano, de contar sua história pelo país mudou sua visão sobre suas próprias vidas?
Liz:
Tem sido incrível porque percebi que o poder de falar é inacreditável. Tive a oportunidade não apenas de expressar minha própria experiência de viver com MS, mas de ajudar a educar outras pessoas. E então eu sinto que fui capaz de fazer a diferença por meio da Sociedade Nacional de MS, a MS Leaders of Hope com HealthTalk, com Biogen, com muitos outros. E tornou-se possível para mim ajudar outras pessoas a saberem que cada um de nós pode fazer a diferença. E não precisa ser algo de valor monetário. Mas todos nós podemos fazer a diferença.
Trevis:
Tudo bem, e, Liz, você certamente fez a diferença na vida de muitas pessoas, e nós te agradecemos por isso. Joy, como a experiência do MS Leaders of Hope mudou sua vida?
Alegria:
Bem, acho que o mais importante sobre o programa MS Leaders of Hope é que milhares de pessoas responderam e colocaram suas ideias. Trata-se de ideias, não de entrar em um concurso. E com todos esses milhares de pessoas e milhares de ideias, pense em quantas informações isso é e quantas informações temos para compartilhar uns com os outros.